夸客公益

1/1461遇见1/1500,世界罕见病日夸客让“爱不罕见”

夸客小编 2016-02-29 阅读量:7661

2 月 29 日,是每 1461 天才出现在日历中一次的特殊日子。与之相巧合地,在美国,把发病率大约低于 1/1500 的疾病称为罕见病。我国对罕见病没有明确的发病率定义,一般参考世界卫生组织的 0.65‰~1‰ 的标准。

今天是是国际罕见病日(RareDisease Day),2016年的主题是「病人的声音」。在这特殊的日子,夸客金融参与赞助了罕见病发展中心(CORD)在今年国际罕见病日活动中推出的《感谢有你》公益主题视频拍摄,用实际行动呼吁大家,关注罕见病,关爱罕见病患者。


点击观看视频
▼▼▼

主题视频从四个(软骨发育不全症、白化病、戈谢病、肺淋巴管肌瘤病)罕见病群体的故事讲起,说明罕见病与每个人都有关系,每一位罕见病患者却都经历着常人难以想象的痛苦,是罕见病患者为每个健康的人,承担了那份患病风险,进一步带出了宣传片的核心观点——我们都应该和他们说一声“谢谢”。进而告诉全社会,我们应该更加积极、主动去帮助罕见病群体。



近年来,人们对某些罕见病的关注度已经远远超过从前。



比如白化病,患者被称为“月亮儿女”,遗传基因忘记赐给他们酪氨酸酶,带来了美丽的白皮肤银头发,却有极高的皮肤癌风险。

比如瓷娃娃,有个好听的名字,有很多志愿者为他们奔走,但改变不了病人要忍受成骨不全带来脆弱易碎的身体和病痛折磨。

比如血友病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。

比如肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),人们往往知道一个天才霍金身患此病,还做出了伟大的科学贡献,便认为「除了不能动,没什么大不了」;而一场风靡全球的「冰桶挑战」,才让人稍稍体验了病痛的几分之一。

比如戈谢病(Gaucher's disease, GD),遗传基因缺陷导致了葡萄糖脑苷脂代谢异常,体内堆积了大量糖脂无法排出;一年上百万的药费让普通人难以承受……


根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,目前经确认的罕见病近7000种,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致。目前我国各类罕见病患者总数已超过千万。2014年,一场“冰桶挑战赛”让“渐冻人”这一罕见病群体走进人们的视野。然而,从整体上讲,我国社会对于罕见病的认知了解以及对罕见病群体的关注仍然远远不够。

罕见病发展中心(CORD)主任黄如方表示,“由于罕见病发病几率很低,社会公众包括很多医疗机构对其都知之甚少,中国千万罕见病群体,正面临着确诊难、治疗难、用药难的窘境,其中一些罕见病群体还需要承受因为‘罕见’而被误解的心理压力。解决这个困境,需要全社会的努力和关注。”


扫描二维码,立即拯救


此次夸客金融关注推进罕见病日的公益视频,希望能让更多人了解罕见病,关注罕见病,关注罕见病群体,汇聚社会的力量,帮助罕见病患者走出现实困境。


夸客公益
夸客金融与上海市慈善基金会合作成立了“夸客公益慈善专项基金”,成为首家与上海市慈善基金会合作成立专项基金的互联网金融公司,夸客金融投入启动资金,借助夸客金融的互联网渠道和线下资源,以及上海慈善基金会的经验指导,为弱势群体献上关爱。夸客CSR接受物资和善款捐助。
善款接收
账号
  • 户名:上海市慈善基金会
  • 账号:033351-00043984343
  • 开户行:农行黄浦区陆家浜路支行
  • 摘要:必须填写“夸客公益慈善专项基金”
  • 咨询方式 如果对夸客公益事业有任何问题,可以咨询: csr@quarkfinance.com
    1

    上一条:梵高计划项目简介

    下一条:夸客公益慈善专项基金对账单 夸客CSR